희귀질환자 의료비 지원사업
산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등 지원 등
상시 접수이거나 예산 소진·공고 일정에 따라 달라질 수 있습니다.
- 대상·소득·거주지 조건은 원문 공고와 주민센터 확인이 가장 정확합니다.
- 구비서류는 지역 또는 담당 기관에 따라 달라질 수 있습니다.
- 복지로 원문 확인하기 →
내 조건·준비서류 자동 확인
1분 진단을 하면 이 지원금이 내 조건에 맞는지 자동으로 비교합니다.
맞춤 진단하기 →- ✓신분증
- ✓본인 명의 통장 사본
- ✓소득·재산 확인 서류
- ✓수급자·차상위 증명서(해당 시)
- ✓장애인등록증 또는 복지카드
- ✓진료비 영수증·세부내역서
- ✓진단서 또는 소견서(요구 시)
자동 추정 목록입니다. 실제 제출 서류는 신청기관에서 최종 확인하세요.
지원 내용
지원 대상
선정 기준
신청 방법
문의처
신청부터 지급까지
- 🔍1자격 확인지원 대상·선정 기준 확인
- 📎2서류 준비신분증 + 가구원 증빙
- 📝3신청 접수복지로·주민센터·129
- 🔎4심사·결정보통 2~4주, 결과 통지
- 💰5지급·이용서비스(의료)||의료지원||현금
ⓘ 일반적인 흐름 안내. 정확한 절차·기한은 신청기관에 따라 다를 수 있어요.
어디서 신청하나요?
- 온라인복지로
- 방문읍·면·동 주민센터부모님 거주지 기준으로 가까운 곳
- 전화 상담보건복지상담센터☎ 129
부모님께 공유하기
1탭으로 카톡·밴드·문자에 보낼 수 있어요.
자주 묻는 질문
Q희귀질환자 의료비 지원사업 신청은 어디서 하나요?
A• 기타 온라인신청 • 방문신청
Q지원 대상·자격 조건은 어떻게 되나요?
A○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 ○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함) · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함) ○ 간병비(월 30만원) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함) ※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함 ○ 특수식이 구입비 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 - 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내 - 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 ※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
Q담당 기관에 어떻게 문의하나요?
A• 질병관리청 콜센터/1339
Q내 조건에 맞는지 어떻게 확인하나요?
A맞춤 진단을 저장해두면 나이·소득·상황 기준으로 상세페이지의 자동 판정 박스에서 가능성과 확인할 조건을 바로 볼 수 있습니다.
