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부모님이 놓치고 있는 지원금
백세
의료저소득🏛 질병관리청#신체건강#생활지원#저소득

희귀질환자 의료비 지원사업

📄 원문 출처: 복지로🔄 분기별 점검 · 2026.05서비스 ID WLF00000864신청 기한 원문 확인

희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담을 경감합니다.

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  • 본인 명의 통장 사본
  • 소득·재산 확인 서류
  • 수급자·차상위 증명서(해당 시)
  • 장애인등록증 또는 복지카드
  • 진료비 영수증·세부내역서
  • 진단서 또는 소견서(요구 시)

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지원 형태
현금지급,감면
주관 기관
질병관리청
출처 / ID
복지로
WLF00000864
💸

지원 내용

(비용감면) 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상 요양급여비 : 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,413개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료 시 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 101개 질환) ※ 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 111개 질환) (현금급여) 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내),저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 옥수수전분(연간 168만원 이내)를 지원합니다. 간병비(월 30만원) - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 105개 질환) ※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내),저단백즉석밥(연간 168만원 이내), 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비 - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 360만원 이내 지원 - 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 168만원 이내 지원 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제
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지원 대상

신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준만족자를 대상으로 지원합니다.※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청 다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다. 외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
📋

선정 기준

(지원대상자 선정의 일반원칙) 건강보험가입자 - 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함 의료급여 수급권자 - 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함 차상위 건강보험가입자 - 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인 - 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함 (소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙) 환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 26년도 국민기초생활보장사업 안내의 내용을 준용하여 적용 선정기준 환자가구 - 소득 : 기준 중위소득 140% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만 부양의무자가구 - 소득 : 기준 중위소득 200% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만
📝

신청 방법

• 신청기관연락처목록: 거주지 읍/면/동 주민센터, 보건소에서 ‘서비스 신청’ • 신청기관연락처목록: 거주지 읍/면/동 주민센터, 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 누리집에서 ‘서비스 신청’ • 조사기관연락처목록: 담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에서 조사 및 심사 • 결정기관연락처목록: 담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에서 보장 결정 • 이의신청접수기관연락처목록: 이의가 있을 경우, 담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에 이의 신청 접수 • 지급기관연락처목록: 담당 시/군/구청 또는 국민건강보험공단에서 대상자에게 서비스 제공 • 사후관리기관목록: 담당 시/군/구청 또는 시군구보건소에서 서비스 제공 이후 대상자의 상황 관리
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문의처

• 희귀질환헬프라인: 043-719-8778 • 희귀질환헬프라인: https://helpline.kdca.go.kr • 대표 연락처: 043-719-8778
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신청부터 지급까지

  1. 🔍1
    자격 확인
    지원 대상·선정 기준 확인
  2. 📎2
    서류 준비
    신분증 + 가구원 증빙
  3. 📝3
    신청 접수
    복지로·주민센터·129
  4. 🔎4
    심사·결정
    보통 2~4주, 결과 통지
  5. 💰5
    지급·이용
    현금지급,감면

ⓘ 일반적인 흐름 안내. 정확한 절차·기한은 신청기관에 따라 다를 수 있어요.

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어디서 신청하나요?

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    읍·면·동 주민센터
    부모님 거주지 기준으로 가까운 곳
  • 전화 상담
    보건복지상담센터
    ☎ 129

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자주 묻는 질문

4
  • Q희귀질환자 의료비 지원사업 신청은 어디서 하나요?
    A

    • 신청기관연락처목록: 거주지 읍/면/동 주민센터, 보건소에서 ‘서비스 신청’ • 신청기관연락처목록: 거주지 읍/면/동 주민센터, 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 누리집에서 ‘서비스 신청’ • 조사기관연락처목록: 담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에서 조사 및 심사 • 결정기관연락처목록: 담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에서 보장 결정 • 이의신청접수기관연락처목록: 이의가 있을 경우, 담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에 이의 신청 접수 • 지급기관연락처목록: 담당 시/군/구청 또는 국민건강보험공단에서 대상자에게 서비스 제공 • 사후관리기관목록: 담당 시/군/구청 또는 시군구보건소에서 서비스 제공 이후 대상자의 상황 관리

  • Q지원 대상·자격 조건은 어떻게 되나요?
    A

    신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준만족자를 대상으로 지원합니다.※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청 다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다. 외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

  • Q담당 기관에 어떻게 문의하나요?
    A

    • 희귀질환헬프라인: 043-719-8778 • 희귀질환헬프라인: https://helpline.kdca.go.kr • 대표 연락처: 043-719-8778

  • Q내 조건에 맞는지 어떻게 확인하나요?
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